卫计委被张泉灵点名"冰桶挑战赛"内蒙古中考信息招生网

来源:互联网新闻 时间:2020-05-01 05:37

昨日下午,央视主持人张泉灵参与“冰桶挑战赛”。图片来自微博

昨日下午,央视主持人张泉灵参与“冰桶挑战赛”。

近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。

截至昨日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。

“冰桶风”刮进中国

“冰桶挑战赛”于7月在美国兴起,其规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS协会至少捐款100美元。

这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。

借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。

活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。

3天获捐近140万

发起冰桶挑战后,“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升,据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍,截至昨日下午4时许,“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持,筹集善款接近140万元,其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪,其余近40万是公众零星捐款。

王奕鸥说,瓷娃娃6年来做了很多宣传,但大部分人都没有特别多关注罕见病群体,也没有机会像现在这样形成公共讨论。

她希望通过这次活动,让更多的罕见病病人走到公众视野,从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

个案

被张泉灵点名 卫计委捐款应战

昨天,“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域,央视主持人张泉灵完成挑战后,点名“国家卫计委”接受挑战。

20分钟内,国家卫计委官方微博“健康中国”表态称,罕见病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围,卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

约40分钟后,“健康中国”再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

张泉灵随后发表长微博表示,对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里,这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说,这是公众的力量。无论想推动政府任何的政策倾斜,公众的支持都是必要的因素。

对于“冰桶挑战”的形式,张泉灵认为,这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。

焦点

1 为什么要关注“罕见病”?

我国有五六千种罕见病,“渐冻人”约2万

北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,在中国,罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

让王奕鸥着急的是,现在的医学课本上基本没有罕见病,导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注,也希望政府加入。”

2 名人是炒作还是做公益?

名人参与有利于传播,筹款速度前所未有

随着“冰桶挑战”不断升温,质疑声也此起彼伏。有网友认为,名人的行为炒作意义大过公益。

南都公益基金会理事长徐永光认为,明星、精英参与其中,让活动本身非常吸引眼球,非常有利于传播;同时活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,是具有正能量的;明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度,也无可厚非。

徐永光说,“在活动迅速传播过程中,也会影响到政府,影响公共政策的改变。”

王奕鸥也坦言,“瓷娃娃”平时的筹款很困难,“从来没有过这么快的筹款速度,宣传效果挺好,尽管有一些人是为了好玩,但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

3 “冰桶挑战”会怎样收场?

活动后期应关注捐款透明化、专业化

徐永光认为,公益界头脑要保持冷静。在活动后期,捐款的使用透明化、专业化,才是更应该值得关注的。

徐永光表示,“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些,要保持活动热度,“最好建立‘中国规则。

在美国,如果选择捐款,就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为,在中国,应设定捐款也算作接受挑战,或是可以为罕见病患者做一些服务,也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。”

提醒

“冰桶挑战”不是谁都行

“冰桶挑战”风靡社交网络后,越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过,医生提醒,从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,这种挑战还是得慎重,严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。

那些有喜感的募捐

红鼻子红头发募捐

从1988年开始,每逢奇数年的3月11日是英国的红鼻子日,在这一天,被认为一向缺乏幽默感的英国人忽然童心大发,很多人“乔装打扮”,把头发染红、戴上滑稽的红鼻子。这是英国独特的募捐日,通过喜剧表演帮助英国和非洲的贫困者与社会弱势群体。

教授募捐真人秀

2007年国外一名教授为了唤起大众对科学研究的关注,在街头放置了一个玻璃箱,箱子下方写着“如果没有你们的捐赠,科学研究将停止”。箱子里边摆满研究设备,自己坐在里面“睡觉”,如果公众朝募捐口投入金钱,教授便“清醒”起来,开始“做实验”。

男士穿上高跟鞋

2009年10月,美国纽约州艾恩德阔伊特镇举行了一场形式独特的慈善活动,男士们穿上各式各样的高跟鞋在当地一所高中的跑道上走了1英里,以体验女士的真实感受,同时为民间慈善组织“拯救受虐妇女”筹款。

西班牙式红酒烩牛尾EXO世勋kai大秀身体柔软性 高难“小小郎中”——秋季养生篇 开班啦!和韩寒的6000字对谈:被人当枪使“浙江:打造绿色航运 助推五水共治“五水共治”在行动:海盐——向治水先社区和企业认领河道 助力“五水共治“五水共治” 知名企业积极参与《许愿清单》2pm尼坤校服被吐槽土包提醒!水上巴士1、2号线因水位上涨停宋慧乔就漏税事件郑重道歉 称已补交漏《人气歌谣》sistar获1位Red柯震东将被遣返台湾2年不得入境 揭其绍兴91岁夫妻结伴自助游 20多年拍绍兴91岁夫妻结伴自助游 20多年拍谢霆锋和范冰冰浪漫邂逅法国谢霆锋制作可口芒果鳕鱼舒淇鲶鱼脸杨幂脸太方戚薇下巴短 当红f(x)雪莉承认与年长14岁歌手崔子谢霆锋给赵薇剧组做饭吴奇隆牵帅酷刘诗诗甜蜜游丽江 贴心夹范冰冰吴昕戚薇童谣 女星遭遇潜规则反柳岩张柏芝马伊琍红毯摔跤 女星走光方全国工商联副主席陈经纬: 混合所有制SJ崔始源香港“冰桶挑战” 做慈善 JYJ朴有天演唱会与性感女舞者热舞 娱乐圈奇葩发布会:你秀恋情我曝孕事 谢霆锋为张家辉做菜屡次失败韩星整容撞脸遭吐槽 EXO少女时代f胖妹遭嘲笑后励志减肥 减100斤变E北京:4岁男童跌入高铁与站台夹缝 众兴安盟有机畜产品开创电商新局面中国男人配不上中国女人?夏宝龙在市委书记座谈会上强调:讲政治柬埔寨1架中国造直升机坠毁 5名士兵丽水:养猪场遭山洪袭击成孤岛 7人杭州:临安市局破获一起特大毒品案 缴卡萨帝朗度:装在口袋里的冰箱国务院部署对政策措施落实情况开展全面关注事业单位人事管理条例:专家释疑条9月1日起6年以内私家车试行免检 新杭州各家旅行社推“舌尖”线路加拿大:哈迪港南部发生6.7级地震加密网站重大漏洞 网购用户建议修改大众点评网团购退款 迟迟不处理?工人被蜂蜇悬挂30米高空 消防迅速智美国使馆特工嫖妓丑闻发酵 妓女出面大杭州每年光一个除夕夜 烟花爆竹垃圾就浙江沿海船只全部回港 温州部分客运航苏州旅游产品推介会 杭州受邀体验“生